Headway: presentati a Parigi i dati del Report sulla gestione dell’epilessia in Francia

L'inclusione delle persone con epilessia nel mondo del lavoro:un fattore di sviluppo sociale

Giovedì 25 gennaio, Angelini Pharma e The European House Ambrosetti hanno presentato l'iniziativa Headway all'Ambasciata Italiana di Parigi, portando alla luce dati significativi sull’epilessia in Francia, con un'enfasi particolare sull'inclusione persone con epilessia nel mondo del lavoro. 

Nonostante si tratti di una patologia relativamente comune - oltre 100 persone al giorno, in Francia, vivono l’esperienza di una crisi - l’epilessia è spesso percepita come una condizione da nascondere, ad esempio per timore di perdere il lavoro. Questa, infatti, è una preoccupazione concreta: il 47% delle persone con epilessia in Francia dichiara che la patologia ha un impatto sul lavoro, una delle percentuali più alte in Europa. Lo stigma e la discriminazione aggravano la situazione, portando il 20% di coloro che vivono con l'epilessia a lottare per mantenere il proprio impiego. 

La tavola rotonda promossa nell’ambito dell’iniziativa Headway, moderata dal Prof. Fabrice Bartolomei, Direttore del Dipartimento di Epilettologia e Ritmologia Cerebrale dell'Ospedale Universitario di Marsiglia, ha coinvolto esperti, associazioni e rappresentanti istituzionali, evidenziando le sfide uniche che le persone che vivono con l'epilessia devono affrontare quotidianamente e specialmente nel mondo del lavoro, in particolare in alcune professioni, tra cui le forze dell'ordine e le forze armate, i vigili del fuoco, la marina mercantile, i piloti e i controllori del traffico aereo, che si rivelano essere, di fatto, legalmente inaccessibili per loro.

Superare gli ostacoli legati alla stigmatizzazione e alla discriminazione sul luogo di lavoro dovrebbe diventare non solo una delle sfide più urgenti per la comunità dell'epilessia, ma anche una buona opportunità per sostenere l'inclusione come motore dello sviluppo della società.

Questa tavola rotonda offre l'opportunità di rispondere a un bisogno del pubblico, poiché l'89% dei francesi ritiene che sia necessario sensibilizzare maggiormente i datori di lavoro sull'epilessia.

Affrontare l’onere dell'epilessia sulla salute del cervello in Francia

In Francia, le malattie neurologiche, tra cui l'epilessia, la sclerosi multipla, il morbo di Parkinson e il morbo di Alzheimer, sono la terza causa di morte nel Paese dopo le malattie cardiovascolari e i tumori. Il numero di persone affette da epilessia, che conta quasi 700.000 casi in Francia, è in costante aumento. Questa tendenza al rialzo pone un notevole onere sul sistema sanitario e sull'economia (circa 200.000 pazienti non rispondono a nessun trattamento - con un costo annuale di 3,5 miliardi di euro*), richiedendo interventi globali e strategici. Per quanto riguarda l'occupabilità delle persone con epilessia, solo il 50-75% ha un lavoro e la disoccupazione è tre volte superiore rispetto alla popolazione generale*.

Intervenire sull'epilessia non solo promette una migliore qualità di vita per i pazienti grazie a diagnosi precoci e a migliori percorsi di cura, ma può anche aumentare la consapevolezza su altri disturbi neurologici. Il rafforzamento dei servizi di assistenza e il sostegno ai pazienti attraverso il miglioramento del know-how e dei percorsi di cura andrebbe quindi a beneficio anche di altri disturbi. 

Ed è proprio alla luce di queste sfide che Headway, un roadshow europeo di eventi e tavole rotonde partito nel 2023, ha riunito esperti epilettologi, rappresentanti di associazioni di pazienti ed esponenti istituzionali di diverse nazionalità per promuovere il dialogo e la collaborazione, chiedendo progressi politici e terapeutici nel campo dell’epilessia e della salute del cervello in generale.  

*Le Livre Blanc de l'épilepsie par Épilepsie France - LFCE: Ligue Française contre l'Epilepsie (epilepsie-info.fr)